Leonardo, che ancora nella pancia scalcia così forte da staccare la cartilagine di una costola alla mamma, Chiara («In trent’anni di lavoro non ho mai visto una cosa del genere», dice il radiologo).
Leo, che da neonato piange senza sosta e dorme pochissimo; che appena impara a usare le mani vuole smontare le prese elettriche e appena impara a camminare corre e sbatte dappertutto.
Leo, che al parco giochi spinge e picchia gli altri bambini, e non si capisce perché.
Come mai non si calma, come tutti (nonni, pediatri, maestre d’asilo) assicurano che farà, col tempo? Perché Chiara non riesce in nessun modo a farlo comportare da “bravo bambino”? Forse hanno ragione in paese, dove in tanti reputano Leo un teppistello maleducato e lei una cattiva madre?
Leo non sembra un bambino ma due: uno è ribelle, agitato, non sta fermo un attimo e non ubbidisce, ha reazioni imprevedibili e a volte violente; l’altro è dolce, intelligente, capace di dare attenzioni e ricevere affetto.
Con l’aiuto di una psicologa infantile, Chiara scopre che Leo soffre del disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD), una sindrome di cui si sa ancora molto poco, nelle famiglie e nelle scuole, nonostante le diagnosi si stiano in questi anni moltiplicando.
Oggi che Leo ha dieci anni, che ha degli amici a scuola e fuori, che suona la batteria e gioca a basket, Chiara ha deciso di raccontare la loro storia, così che sempre meno genitori si ritrovino smarriti di fronte a questi bambini, sempre meno insegnanti li trattino come piccoli delinquenti, sempre meno persone li giudichino, li isolino, non li capiscano.
L'adozione non finisce, e chi la sceglie l'ha scelta per sempre. Essere genitori adottivi può rivelarsi meraviglioso, faticoso, a volte drammatico, o più spesso sorprendentemente impegnativo. Giorno per giorno i figli crescono, affrontano la vita, esprimono la loro personalità e cercano il proprio posto nel mondo. E i genitori adottivi, dopo l'attesa, l'incontro e i primi anni insieme, partecipano alla loro crescita attraversando giorni sereni e periodi di crisi, distanze e avvicinamenti, cercando di fare sempre le scelte migliori per vederli diventare uomini e donne realizzati e felici. Le autrici del libro hanno raccolto contributi, interviste, storie vere e offrono spunti di approfondimento originali, capaci di far spostare lo sguardo sull'adozione dal qui e ora, per cogliere le trasformazioni e le connessioni di un intero percorso di vita.
Tu e tua moglie siete appena usciti dallo studio del neuropsichiatra infantile. Insieme a voi c'è anche Luigi, il vostro secondo figlio. II pediatra vi ha consigliato questa visita perché Luigi è un bambino "strano". A 3 anni ancora non parla e se ne sta tutto il tempo per conto suo. Anche all'asilo non gioca con i compagni e tende a starsene in disparte, si isola e le maestre sono preoccupate. Ora il medico ha appena confermato con la sua diagnosi le tue paure: "Si tratta di un disturbo dello spettro autistico". Molti genitori ci sono già passati e hanno provato quello che state provando adesso voi. Molti sono disperati e, incapaci di vedere prospettive per il futuro. Altri faticano a capire e cercano informazioni su Internet a da qualche amico medico. Non tutti sono disposti ad accettare quella che appare loro una realtà troppo gravosa e continuano in una sorta di pellegrinaggio che li condurrà da mille specialisti, sperando, in cuor loro, di trovare qualcuno che cambierà la diagnosi tanto temuta. Queste reazioni sono assolutamente normali, nel senso che le provano la stragrande maggioranza delle persone che si ritrova, proprio come te, ad affrontare una diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Ma questo è solo l'inizio di un lungo viaggio. Questo libro cerca di non lasciarti solo e di rispondere alle mille domande che un genitore generalmente si pone appena ricevuta una diagnosi di autismo per il proprio figlio, suggerendo i percorsi migliori di cura.
Il volontario non è uno psicologo e non deve pretendere di esserlo, pur potendo svolgere una funzione assai importante nel sostenere i pensieri e i sentimenti dei bambini malati, in particolare quando lo sono di malattie potenzialmente fatali come i tumori. Un impegno assai complesso che esige una preparazione che tenga conto delle caratteristiche delle varie forme di malattie tumorali che possono interessare i bambini, delle fasi in cui si sviluppano e dell’impatto che possono avere sul bambino sul piano fisico ed emotivo, sull’umore, il comportamento, l’apprendimento.
Il volontario, in alleanza con gli operatori che curano e assistono il bambino malato su un piano medico-psicoterapeutico specializzato, può diventare una presenza su cui poter fare sicuro affidamento, tanto più quanto più la sua opera è fondata su conoscenze derivabili, come in questo volume, dal sapere di professionisti di lunga esperienza nell’ambito dell’oncologia pediatrica.
«Caro Jean, perché, a proposito dei disabili, “lo sguardo tarda a cambiare”? È un cambiamento epocale quello che ci viene richiesto, perché concerne l’idea stessa di umanità. Tu e io affrontiamo qui l’immensa questione a partire dalla più temibile delle esclusioni. L’handicap ci mette a confronto con la morte fisica e psichica, con la mortalità che opera dentro ciascuno di noi».
Julia Kristeva
«Cara Julia, la tua lettera arriva a me come un grido. Il grido di una donna e di una madre che raggiunge il mio grido. È un grido che penetra il muro eretto intorno ai nostri cuori per impedire all’altro, e soprattutto al diverso, di entrare in noi».
Jean Vanier
Cos’hanno in comune una delle voci più autorevoli del pensiero laico occidentale contemporaneo come Julia Kristeva e Jean Vanier, il filosofo cattolico fondatore dell’Arca, l’organizzazione internazionale sorta a tutela delle disabilità mentali? Lo si scopre nel fitto dialogo che i due intrecciano in queste pagine, nate da uno scambio epistolare durato oltre un anno e incentrato sulle loro rispettive esperienze: quella di psicanalista, scrittrice e soprattutto madre, che vede Julia Kristeva impegnata da anni in una battaglia politica per assicurare ai disabili una vita dignitosa nella società, e quella di Vanier, che da quarantasei anni pratica e predica il vivere insieme alle persone portatrici di handicap. Perché l’handicap fa tanta paura? Perché l’irriducibile differenza delle persone affette da disabilità motorie, sensoriali e psico-mentali suscita distacco, angoscia e persino spavento? Come riuscire a cambiare lo sguardo della società su queste persone che la nostra cultura dell’efficienza, dell’eccellenza e della competizione relega tra gli esseri umani più «estranei»? Sono questi alcuni degli interrogativi cui Julia Kristeva e Jean Vanier cercano risposte, nel pieno rispetto dei loro differenti punti di vista. Ma ecco che sul filo di questi interrogativi si vanno dipanando altre domande di senso sul nostro vivere presente: perché desideriamo essere genitori? Cosa significa essere madre? Qual è il ruolo della religione? Fino a dove si spingerà la scienza? Cosa può fare la famiglia? E lo Stato? Uno scambio di lettere tra due testimoni dell’esperienza dell’handicap – osserva il cardinale Ravasi – in cui, «come nel più emblematico e supremo degli epistolari, quello dell’apostolo Paolo, la concretezza si insinua nella riflessione, l’affetto non esita a inoltrarsi sui sentieri d’altura del mistero, la quotidianità lacerata si sottopone al giudizio della ragione e della fede. Alla fine si leva da una modesta radice un albero dal tronco solido e dai rami possenti».
JEAN VANIER
Jean Vanier è nato a Ginevra, nel 1928, da famiglia canadese. Laureatosi in filosofia a Parigi, ha insegnato a Toronto.Nel 1963 conosce padre Thomas Philippe, che lavorava in un istituto per persone handicappate vicino a Parigi. Segnato da quell’incontro, nel 1964 Vanier fonda l’Arca, che oggi conta 130 comunità nei cinque continenti. Nel 1971, insieme a Marie-Hélène Mathieu, dà vita al movimento Fede e Luce, che riunisce portatori di handicap, genitori e amici per condividere momenti di svago e di preghiera. Da allora 1400 sono diventate le comunità di Fede e Luce sparse nel mondo.
JULIA KRISTEVA (9 libri)
Julia Kristeva, semiologa, scrittrice e intellettuale, insegna Linguistica e Semiologia all’Università di Parigi. Esponente di spicco della corrente strutturalista francese, ha concentrato i suoi interessi attorno ai temi della psicanalisi. Di Kristeva, Donzelli ha pubblicato, oltre alla grande trilogia del «Genio femminile» (Colette, 2004; Hannah Arendt, 2005 e Melanie Klein, 2006), Bisogno di credere (2006), Teresa, mon amour (2008) e La testa senza il corpo (2009).
L'Opera affronta i temi dell'esperienza emotiva, psicologica ed esistenziale propria della famiglia adottiva. In partenza c'è la coppia aspirante l'adozione e, al vertice, il bambino che attende di essere adottato. Il viaggio che porterà l'uno incontro all'altro parte dalle radici di ognuno dei protagonisti per arrivare alla raccolta dei frutti di una particolare pianta. Questo albero ha bisogno di crescere diritto, con nutrimento e consapevolezza. L'autrice, che sta dedicando la sua vita professionale, e la sua esperienza umana, alle famiglie e ai bambini adottivi attraverso il Servizio Adozioni del Comune di Perugia (ma non solo), parla al cuore e raggiunge il lettore a prescindere dal suo credo religioso e politico.
Vale la pena vivere così? È dignitoso?
Massimiliano ha trascorso dieci anni della sua esistenza in coma. Alcuni medici lo hanno definito un «tronco morto», un vegetale senza alcuna possibilità di recupero. La sua famiglia lo ha tolto dalla lungodegenza, lo ha portato a casa, accudito come un neonato, inserito in un programma di riabilitazione. Una follia, hanno sentenziato in molti. Ma un giorno d’inverno si è risvegliato, ha sconfessato tutta la letteratura medica di riferimento, è tornato a testimoniare la sua presenza. «Io sono contento così. Mi dispiace per tutti quei ragazzi che non hanno la fortuna di avere una famiglia come la mia.»
Giulia non doveva neppure nascere, perché affetta da una gravissima malformazione celebrale. I suoi genitori hanno creduto in lei. Oggi partecipa alle gare di sci per disabili.
Bruno e Claudio sono stati colpiti dalla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), non si muovono, non parlano. La loro salvezza, un respiratore artificiale. Entrambi amano, ascoltano la musica, vivono, vogliono vivere.
Oscar ha ventun’anni, è in coma vegetativo da quindici. Sanda, la badante rumena che lo assiste, trascorre con lui l’intera giornata. Lo accarezza, gli racconta la vita e intanto sussurra: «Non è certo colpa sua. Possiamo forse ammazzarlo?».
E ancora le storie di Daniela, Egle, Giovanni… Malattie rare, patologie sconosciute, famiglie smarrite.
Chi vuole vivere non fa notizia, non riempie le pagine dei giornali o le dirette televisive. Vivi vuole raccontare la realtà, il vissuto quotidiano di uomini e donne più forti della malattia.
Fabio Cavallari, giornalista e scrittore, dal 2002 collabora con il settimanale «Tempi». È autore dei volumi Fuori dalla metafora del volo (Laterza) e, con suor Maria Gloria Riva, Volti e stupore. Uomini feriti dalla bellezza e Mendicanti di bellezza. Un non credente e una monaca a confronto sulla vita, entrambi editi dalle Edizioni San Paolo. Nel 2010 ha pubblicato presso Guerini e Associati La forza del cambiamento (scritto con Raffaele Cattaneo).
La palpitante testimonianza di un progetto ambizioso e straordinario di due realtà apparentemente distanti: il Policlinico di Pavia e la Casa Circondariale. La storia di due mondi che si incontrano per aprire nuovi spazi d'intesa solidale per la costruzione d'un futuro migliore.
Sorprendenti e commoventi, ironiche e appassionate: questa raccolta di storie vere raccontate con piglio letterario presenta le sfide quotidiane di un assistente sociale: un uomo impegnato a fronteggiare le problematiche delle persone comuni che si rivolgono ai servizi di assistenza.
La povertà, l’immigrazione, la malattia psichiatrica, la solitudine, l’handicap, la separazione, l’affidamento familiare. Questi, tra gli altri, i temi di scottante attualità trattati dal punto di vista di chi nei servizi sociali ci lavora. A ciascuno di essi corrisponde un volto, una persona: un’avventura di sofferenza e di coraggio.
Con una scrittura asciutta e incisiva, rinunciando a ogni tentazione di autocelebrazione della professione, Gianfranco Mattera ci apre alla conoscenza di un mondo sconosciuto andando oltre gli stereotipi e i luoghi comuni.
«La Chiesa non può essere "afona" o "stonata" nella difesa e promozione delle persone con disabilità». Partendo da questo invito di papa Francesco, il presente volume, curato da mons. Francesco Spinelli e mons. Eugene R. Sylva, officiali del Pontificio Consiglio per la Promozione della Nuova Evangelizzazione, vuole essere un aiuto concreto per formare catechisti e operatori pastorali sempre più capaci di accompagnare persone con disabilità, perché crescano nella fede e diano il loro apporto genuino alla vita della Chiesa. Avvalendosi del contributo di autori che hanno fatto della loro esistenza un impegno concreto a favore delle diverse forme di disabilità, il testo offre preziose indicazioni per integrare queste persone nel cammino delle parrocchie e delle comunità ecclesiali. L'impegno verso le persone con disabilità non può e non deve restare solo uno slogan, ma farsi vita e prassi pastorale. È opportuno e importante, dunque, che la catechesi, con tutti i suoi metodi, stili e programmi, tenga conto anche e soprattutto di queste persone, non facendo sentire nessuno diverso, né tantomeno incapace dell'amore di Dio.
