El horizonte esperanzador que ofrecen los avances en la investigación sobre el genoma humano implica una mejora realmente importante en las expectativas de vida del ser humano, tanto en lo que se refiere a su calidad, como en lo que atañe a su pro�longación. De un lado, estas infinitas posibilidades que se abren ante nuestros ojos son motivo de optimismo. De otro, surge inevitable la inquietud hacia las posibles consecuencias a las que podría abocarnos una mala interpretación de los valores en juego o, simplemente, un uso inadecuado de estos nuevos conocimientos y de las tecnologías que surgen a su sombra.
Ni la Ética ni el Derecho han permanecido ajenos a estas reflexiones. El mayor problema que existe en lo que a este punto se refiere, reside en que ni el ético ni el jurista pueden desarrollar su tarea si no es con la cooperación del científico. No ya sólo por la extrema complejidad que encierran los mecanismos de la vida y de las propias investigaciones científicas en curso o que podrán iniciarse en un futuro no muy lejano, sino también por la circunstancia de que unas medidas jurídicas que ignoren la opinión común de la comunidad científica y de la propia sociedad difícilmente serán aplicadas de forma eficaz. Esta monografía pretende hacer frente a la realidad descrita desde un enfoque multidisciplinar y para ello se ha contado con un conjunto de cualificados autores que abordan estos tres diferentes aspectos: científico, jurídico y (bio)ético.
El Proyecto Genoma Humano (PGH) constituye un ejemplo paradigmático, en concreto ahora, gracias a las nuevas líneas de investigación genética a que ha dado lugar su culminación, así la proteómica y la farmacogenética. Entre sus múltiples aplicaciones, en el campo de la salud es destacable el diagnóstico de las enfermedades genéticas y la posibilidad de realizar una medicina individualizada, que es la disponibilidad de medicamentos más adaptados tanto a las características propias de la patología que se quiere tratar o prevenir cuanto a las del propio paciente, de tal manera que se gane en eficacia y eficiencia, al tiempo que se reduzcan al máximo cualquier riesgo de eventos adversos. En esta línea, los estudios sobre farmacogenómica y farmacogenética abren inmensas perspectivas de mejora en la salud de los pacientes, pues gracias a ellas también será posible el desarrollo de una medicina personalizada, mediante fármacos adaptados a las características genéticas de aquéllos.
Estas iniciativas surgidas en el seno puramente científico reclaman una reflexión en la esfera de lo jurídico, como es la configuración de un marco regulativo capaz de proporcionar a los operadores jurídicos, y muy particularmente al legislador, supranacional, estatal o autonómico, un conjunto de pautas de decisión tanto formales como sustantivas que le permitan la intervención normativa (que debe estar caracterizada por el principio de intervención mínima) de las actividades investigadoras, especialmente en nuevos escenarios en donde se ponen en juego derechos fundamentales a los que el propio legislador, como el resto de los poderes públicos, están sometidos y comprometidos. En clara ligazón con el derecho fundamental a la investigación científica destaca su incidencia en los derechos de propiedad intelectual e industrial. Existen, por ende, dos formas básicas de protección de los resultados de la investigación en genética: propiedad Intelectual, de la creación científico-técnica, y propiedad Industrial, de las invenciones resultantes de dicha creatividad o producción científico-técnica, siendo la modalidad de la patente su piedra angular, por cuanto es la que otorga una mayor protección, si bien limitada en el tiempo.
Por otro lado, estos avances de la Medicina que van aportando las investigaciones genéticas en curso, no deben poner nunca en riesgo el respeto por la dignidad, la libertad y los derechos de la persona humana, así como la prohibición de toda forma de discriminación fundada en las características genéticas. Para reforzar estos valores y principios, en un sector de investigación de vanguardia como es el de la Biología molecular, el papel de los Comités de Ética de la Investigación resulta fundamental. Los comités evalúan tanto estudios genéticos (estudios farmacogenómicos y farmacoge�néticos antes aludidos) presentados de forma independiente, como también ensayos clínicos en los que el objetivo principal es el análisis genético o subestudios de ensayos clínicos con medicamentos.
Como colofón, y siguiendo lo que es una seña de identidad en las publicaciones de la Cátedra, se ofrecen, por tanto los aspectos científico, ético y jurídico que permiten obtener una visión global completa, de manera que la aproximación multidisciplinar es uno de los factores de interés de la obra.
Esta publicación, es un resultado más de los seminarios monográficos que viene desarrollando ininterrumpidamente desde 1997 la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano, en el que participan reconocidos especialistas españoles y extranjeros (de ahí que la obra incluya artículos en versión original inglesa) de las diversas materias tratadas.
Por último, dejamos como siempre constancia de que tanto el seminario que dio origen a esta monografía, como su publicación, han sido posibles gracias al desarrollo del marco docente y de investigación que representa la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano, creada por la Fundación BBVA, la Diputación Foral de Bizkaia, la Universidad de Deusto y la Universidad del País Vasco, que en la celebración de aquel seminario contó además con el apoyo del Ministerio de Educación y Ciencia y del Gobierno Vasco.
La Bioética y los Derechos emergentes constituyen dos realidades dinámicas e inacabadas en constante evolución y transformación a lo largo de los distintos sucesos históricos. Ante las situaciones de tensión esencial que se dan entre el progreso del conocimiento científico-técnico, los avances biomédicos y los principios éticos, se vislumbra que los nuevos valores y derechos dimanan de las renovadas valoraciones éticas y de las actualizadas normativas legales que se realizan por causa de los progresos biotecnológicos, por la necesaria formación continuada en las distintas disciplinas, por las adquisiciones de los derechos sociales o por la eclosión de los nuevos grupos religiosos.
Algunos ejemplos de esta emergencia bioética y legal son: la intimidad genética, la autonomía, la igualdad, la solidaridad, la integridad, la vulnerabilidad y la responsabilidad con el medio ambiente, espacialmente, en la ecología celular. Sin olvidar derechos tan emergentes como: la limitación a la excesiva medicalización, el tratamiento a la progresiva psiquiatrización de la sociedad, la prevención de alertas en la salud pública, las vacunaciones masivas e indiscriminadas o los siempre renacidos derechos de los pobres, discapacitados o débiles.
JOSÉ Mª RODRÍGUEZ MERINO
FILÓSOFO y BIOÉTICO
- Doctor en Filosofía por la Universidad Autónoma de Madrid 1989 (UAM)
- Master en Bioética por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) 1994-1995 y 1995-1996, dirigido por el Profesor Diego Gracia
Profesor de cursos especializados en Bioética. Autor de numerosos artículos publicados en distintos Congresos –SIBI, ABFyC- y Revistas especializadas.
Autor de varios libros:
1. Ética y Derechos Humanos en la Era biotecnológica, Dykinson S. L., Madrid, 2010 (2ª), pp. 266.
2. Bioética y derechos emergentes, Dykinson S. L, Madrid, 2011, 258 pp.
Del examen de la función médica se aprecia la doble condición del profesional médico; en cierto modo émulo de Dios, dado que en su mano está rescatar de una muerte segura a su paciente, y, al tiempo, nada más que un hombre, siempre en manos de Dios, el único que todo lo puede.
El cine es un trasunto vivo de la realidad social, de las vicisitudes humanas, del desarrollo y proyección de las diversas profesiones. La práctica médica y la evolución científica en que se asienta han tenido su repercusión en la producción cinematográfica, condicionando su inspiración y fundamentando su contexto y conclusiones. Es sumamente interesante e ilustrativo el fluir episódico de los supuestos de patologías e irregularidades que la vida ofrece y de los debates éticos y deontológicos que a menudo integran su componente. El saber y la experiencia de algunos constituyen pauta y aleccionamiento para muchos.
Puede decirse que el papel más importante de los médicos en el cine es el de ser punta de lanza con la que guionistas y directores han elaborado asuntos comprometidos dentro y fuera de la propia profesión médica.
La reflexión de todo ello ha llevado a los autores a recoger en la presente obra un conjunto de películas de indudable singularidad, capaces de ofrecer un muestrario enriquecedor sobre el ejercicio de la profesión médica, con alusión a asuntos especialmente controvertidos como la experimentación con humanos, el aborto, la eutanasia, el tráfico de órganos... no descuidando otros de especial sutileza como la relación médico-paciente o la deshumanización de la práctica médica merced a la incorporación de una creciente tecnología.
Francisco Soto Nieto pertenece a la Carrera Judicial habiendo desempeñado, entre otros, los cargos de Juez de Primera Instancia en Concentaina y de Santa Coloma de Farnés, Magistrado de la Audiencia Territorial de albacete y Magistrado del Tribunal Supremo. Bien informado del cine de cariz jurídico, el mismo es citado con frecuencia en sus colaboraciones en varias revistas jurídicas y en el diario ABC.
Francisco J. Fernández es licenciado en Ciencias de la Información, rama Periodismo por la UCM. Forma parte del equipo fundador de Diario Médico y, en 2001, lidera el lanzamiento de Correo Farmacéutico, semanario que dirige. En estos medios, además de su labor periodística, cultiva su afición por el cine.
La Enciclopedia de Bioderecho y Bioética es una obra colectiva, multidisciplinar y plural que pretende sistematizar y poner al alcance de los interesados y del público en general lo más significativo del pensamiento bioético y biojurídico, de forma completa, didáctica y rigurosa. En ella se abordan los temas más polémicos y los conflictos emergentes, qué valores, bienes o derechos se han visto implicados y cuáles han sido las soluciones propuestas desde la Bioética y las posiciones sociales cristalizadas en normas jurídicas o concretadas en decisiones judiciales cruciales.
De este modo, se ofrece una referencia que permite no sólo obtener un conocimiento fundamental de cada una de las materias que se recogen en la obra, sino también de las relaciones que existen entre las mismas, colmándose así una laguna que existía en este campo en nuestra lengua.
Desde la Cátedra de Bioética de la Universidad Comillas y en colaboración con el Seminario de Bioderecho organizado por la citada Cátedra, varios profesores pertenecientes a dos ámbitos del Derecho (Derecho Civil y Filosofía del Derecho) y a la Teología Moral, han querido ofrecer un compendio de Normas Básicas de Bioderecho.
La intención de los autores ha sido seleccionar normas internas de Derecho español a nivel estatal (de diverso rango: leyes, reales decretos...), una norma paradigmática de carácter autonómico, jurisprudencia constitucional y pactos/convenios internacionales, todas ellas reguladoras de diversos aspectos bioéticos o que sirven de base a la normativa bioética.
No se trata de una obra crítica o comentada de estos textos normativos. Se ha pretendido elaborar un simple y sencillo material complementario de otras herramientas de estudio. Por lo tanto se presenta el texto tal cual aparece publicado en las normas recogidas. La finalidad es facilitar a los estudiosos de estos temas un material desnudo de cualquier punto de vista o análisis subjetivo y al que puedan acceder fácilmente y para realizar su análisis personal.
Teniendo en cuenta todas estas premisas, los destinatarios de estas Normas básicas de Bioderecho son los estudiantes del Master en Bioética de la Universidad Pontificia Comillas, del Master en Comités de Ética de la UNED, curso de Experto en Bioderecho de la UNED, de cursos de postgrado, doctorandos, investigadores y profesionales de distintas áreas cuyo objeto de trabajo o estudio se encuentre relacionado con la Bioética y el Bioderecho.
Indice: INTRODUCCIÓN
DECLARACIÓN UNIVERSAL DE DERECHOS HUMANOS. ONU. 1948
CONSTITUCION ESPAÑOLA DE 1978. Artículos 10, 14, 15, 16, 17, 20 1.b, 39.2, 41, 42, 43, 45, 49, 148, 149.
CODIGO CIVIL. Artículos 29, 30, 32, 223.
CODIGO PENAL, L.O. 10/1995. Artículos 143, 144, 145, 145bis, 146, 157, 158, 159, 160, 161, 162, 195, 196, 197, 198, 199. Art. 417 bis. L.O. 9/1985.
LEY 1/2000, DE 7 DE ENERO, DE ENJUICIAMIENTO CIVIL. Artículos 756,757,758,759,760,761,762, 763.
LEY 30/1979, DE 27 DE OCTUBRE, SOBRE EXTRACCIÓN Y TRASPLANTE ÓRGANOS
LEY 14/1986, DE 25 DE ABRIL, GENERAL DE SANIDAD. Exposición de Motivos. Artículos 1 a 17.
LEY 3/1986, DE 14 DE ABRIL DE MEDIDAS ESPECIALES EN MATERIA DE SALUD PÚBLICA
LEY ORGÁNICA 15/1999 DE 13 DE DICIEMBRE DE PROTECCIÓN DE DATOS DE CARÁCTER PERSONAL. Artículos 1 a 19.
LEY 10/2002 DE 29 DE ABRIL, POR LA QUE SE MODIFICA LA LEY 11/1986,DE 20 DE MARZO, DE PATENTES, PARA LA INCORPORACIÓN AL DERECHO ESPAÑOL DE LA DIRECTIVA 98/44/CE DEL PARLAMENTO
EUROPEO Y DEL CONSEJO, DE 6 DE JULIO, RELATIVA A LA PROTECCIÓN JURÍDICA DE LAS INVENCIONES BIOTECNOLÓGICAS. Exposición de motivos, artículos 1 a 4, Disposición Adicional Primera, Disposición Transitoria única, Disposición Derogatoria única y Disposición Final única de la Ley de Patentes.
LEY 41/2002 DE 14 DE NOVIEMBRE, BÁSICA REGULADORA DE LA AUTONOMÍA DEL PACIENTE Y DE DERECHOS Y OBLIGACIONES EN MATERIA DE INFORMACIÓN Y DOCUMENTACIÓN CLÍNICA.
LEY 44/2003 DE 21 DE NOVIEMBRE, DE ORDENACIÓN DE LAS PROFESIONES SANITARIAS. Exposición de Motivos, Artículos 5.1 y 33.
LEY 14/2006 DE 26 DE MAYO, SOBRE TÉCNICAS DE REPRODUCCIÓN HUMANA ASISTIDA.
LEY 35/1988 DE 22 DE NOVIEMBRE SOBRE TÉCNICAS DE REPRODUCCIÓN ASISTIDA. DEROGADA
LEY 45/2003 DE 21 DE NOVIEMBRE, POR LA QUE SE MODIFICA LA LEY 35/1988 DE 22 DE NOVIEMBRE, SOBRE TÉCNICAS DE REPRODUCCIÓN ASISTIDA. DEROGADA
LEY 29/2006 DE 26 DE JULIO, DE GARANTÍAS Y USO RACIONAL DE LOS MEDICAMENTOS Y PRODUCTOS SANITARIOS. Exposición de Motivos. Artículos 9 a 24 y 58 a 62.
LEY 39/2006 DE 14 DE DICIEMBRE, DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Y ATENCIÓN A LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA. Exposición de Motivos y Artículos 1 a 5.
LEY 14/2007 DE 3 DE JULIO, DE INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA.
LEY ORGÁNICA 2/2010, DE 3 DE MARZO, DE SALUD SEXUAL Y REPRODUCTIVA Y DE LA INTERRUPCIÓN VOLUNTARIA DEL EMBARAZO.
RD 2409/1986 DE 21 DE NOVIEMBRE, SOBRE CENTROS
SANITARIOS ACREDITADOS Y DICTÁMENES PRECEPTIVOS PARA LA PRÁCTICA LEGAL DE LA INTERRUPCIÓN VOLUNTARIA DEL EMBARAZO.
RD 412/1996, DE 1 DE MARZO, POR EL QUE SE ESTABLECEN LOS PROTOCOLOS OBLIGATORIOS DE ESTUDIO DE LOS DONANTES Y USUARIOS RELACIONADOS CON LAS TÉCNICAS DE REPRODUCCIÓN HUMANA ASISTIDA Y SE REGULA LA CREACIÓN Y ORGANIZACIÓN DEL REGISTRO NACIONAL DE DONANTES DE GAMETOS Y PREEMBRIONES CON FINES DE REPRODUCCIÓN HUMANA.
RD 2070/1999, DE 30 DE DICIEMBRE, POR EL QUE SE REGULAN LAS ACTIVIDADES DE OBTENCIÓN Y UTILIZAZIÓN CLÍNICA DE ÓRGANOS HUMANOS Y LA COORDINACIÓN TERRITORIAL EN MATERIA DE DONACIÓN Y TRASPLANTE DE ÓRGANOS Y TEJIDOS.
RD 120/2003, DE 31 DE ENERO, REGULA LOS REQUISITOS PARA LA REALIZACIÓN DE EXPERIENCIAS CONTROLADAS, CON FINES REPRODUCTIVOS, DE FECUNDACIÓN DE OVOCITOS O TEJIDO OVÁRICO PREVIAMENTE CONGELADOS, RELACIONADAS CON LAS TÉCNICAS DE REPRODUCCIÓN HUMANA ASISTIDA.
RD 223/2004, DE 6 DE FEBRERO, POR EL QUE SE REGULAN LOS ENSAYOS CLÍNICOS CON MEDICAMENTOS. Exposición de motivos y Artículos 1 a 9
RD 1720/2004, DE 23 DE JULIO, POR EL QUE SE ESTABLECEN LAS TIPOLOGÍAS FISIOPATOLÓGICAS QUE PERMITEN LA SUPERACIÓN DE LOS LÍMITES GENERALES ESTABLECIDOS PARA LA FECUNDACIÓN DE OVOCITOS EN PROCESOS DE REPRODUCCIÓN ASISTIDA.
RD 2132/2004, DE 29 DE OCTUBRE, ESTABLECE LOS REQUISITOS Y PROCEDIMIENTOS PARA SOLICITAR EL DESARROLLO DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN CON CELULAS TRONCALES OBTENIDAS DE PREEMBRIONES SOBRANTES
RD 1301/2006, DE 10 DE NOVIEMBRE, POR EL QUE SE ESTABLECEN LAS NORMAS DE CALIDAD Y SEGURIDAD PARA LA DONACIÓN, LA OBTENCIÓN, LA EVALUACIÓN, EL PROCESAMIENTO, LA PRESERVACIÓN, EL ALMACENAMIENTO Y LA DISTRIBUCIÓN DE CELULAS Y TEJIDOS HUMANOS, Y SE APRUEBAN LAS NORMAS DE COORDINACION Y FUNCIONAMIENTO PARA SU USO EN HUMANOS
RD 124/2007, DE 2 DE FEBRERO, REGULA EL REGISTRO NACIONAL DE INSTRUCCIONES PREVIAS Y EL CORRESPONDIENTE FICHERO AUTOMATIZADO DE DATOS DE CARÁCTER PERSONAL.
COMUNIDADES AUTÓNOMAS.
CATALUÑA
LEY 21/2000, DE 29 DE DICIEMBRE, SOBRE LOS DERECHOS DE INFORMACION CONCERNIENTES A LA SALUD Y AUTONOMÍA DEL PACIENTE Y LA DOCUMENTACIÓN CLÍNICA DERECHO INTERNACIONAL.
CONVENIO EUROPEO PARA LA PROTECCIÓN DE LOS DERECHOS HUMANOS Y DE LAS LIBERTADES FUNDAMENTALES, Roma 4/11/1950
CARTA SOCIAL EUROPEA, Turín 18/10/1961.
PACTO INTERNACIONAL DE DERECHOS CIVILES Y POLÍTICOS DE 16/12/1966
PACTO INTERNACIONAL DE DERECHOS ECONÓMICOS SOCIALES Y CULTURALES DE 16/12/1966.
CONVENCIÓN DE NACIONES UNIDAS SOBRE DERECHOS DEL NIÑO, DE 20/11/1989.
CONVENIO SOBRE DIVERSIDAD BIOLÓGICA. ONU. 1992.
DECLARACIÓN UNIVERSAL SOBRE BIOÉTICA Y DERECHOS HUMANOS. UNESCO. 19/10/2005.
CONVENIO PARA LA PROTECCIÓN DE LOS DERECHOS HUMANOS Y LA DIGNIDAD DEL SER HUMANO CON RESPECTO A LAS APLICACIONES DE LA BIOLOGÍA Y LA MEDICINA. CONVENIO DE OVIEDO DE 4/4/1997.
PROTOCOLO ADICIONAL AL CONVENIO DE OVIEDO. PROHICIÓN DE LA CLONACIÓN
INFORME EXPLICATIVO AL PROTOCOLO ADICIONAL PARA LA PROTECCIÓN DE LOS DERECHOS HUMANOS Y LA DIGNIDAD DEL HOMBRE EN RELACIÓN CON LA APLICACIÓN DE LA BIOLOGÍA Y LA MEDICINA SOBRE LA PROHIBICIÓN DE CLONAR SERES HUMANOS
Este libro reúne las mejores contribuciones de María Dolores Vila-Coro, directora durante diez años la Cátedra UNESCO de Bioética y Biojurídica, a esta compleja y actual disciplina. En ellas destaca la permanente atención de la autora a la centralidad de la persona y a la defensa de la vida humana, como fundamento de toda su reflexión. Toda la complejidad del panorama bioético en la actualidad es abordado y aclarado a partir de este fundamento y del esclarecimiento de la dinámica de la norma y el comportamiento moral. El libro trata también acerca de la necesidad de una deontología profesional (en la medicina, el derecho y el periodismo) en bioética, y presenta las dificultades que la cultura de la muerte imperante plantea para el futuro.
Un libro de anatomía o de historia te ayuda a ser culto y a desarrollar una profesión. Con este libro no vas a conocer cómo se formaron las células, ni en qué año se descubrió América. Tienes en las manos un instrumento para conocerte a ti mismo, que te ayudará a pensar y te permitirá dar respuesta a los interrogantes de la vida humana: el sentido de la vida y de la muerte, el sentido del bien y del mal, el fundamento de los valores, etc. Este libro pretende ayudarte a superar la cultura del tener y ahondar en la cultura del ser. Quiere buscar la verdad porque «la verdad te hará libre». Con un lenguaje claro y preciso, con dibujos y diagramas el autor ofrece aquí una “Filosofía del hombre para todos”, siguiendo la línea de otro libro suyo: Bioética para todos, traducido ya en siete idiomas.
Sobre el Autor
Sacerdote Legionario de Cristo. Catedrático de antropología filosófica y bioética en la Pontificia Universidad Gregoriana (Roma). Profesor invitado en la Universidad Pontificia Regina Apostolorum (Roma), en la Universidad Europea de Roma, en la Universidad Francisco de Vitoria (Madrid) y en la Universidad Pública Rey Juan Carlos (Madrid). Miembro de la Pontificia Academia de la Vida. Deputy Director General of the International Biografical Centre (Cambridge). Conferencista internacional sobre temas de filosofía y bioética.
